Neste Blog voce entrara tudo o necessario para melhor conhecer esse mundo novo e especial em que VOCE se encontra agora... "Sejam Bem Vindos"
domingo, 27 de março de 2011
sexta-feira, 25 de março de 2011
SORRIA
Mensagem do Dia
Ao sinal, todos partiram, não exatamente em disparada, mas com vontade de dar o melhor de si, terminar a corrida e ganhar.
Um dos garotos tropeçou no asfalto, caiu e começou a chorar. Os outros oito ouviram o choro. Diminuíram o passo e olharam para trás. Então viraram e voltaram. Todos eles. Uma das meninas com Síndrome de Down ajoelhou, deu um beijo no garoto e disse:
- Pronto, agora vai sarar!
E todos os noves competidores deram os braços e andaram juntos até a linha de chegada. O estádio inteiro levantou e os aplausos duraram muitos minutos...
Talvez os atletas fossem deficientes mentais...
Mas com certeza, não eram deficientes espirituais...
"Isso porque, lá no fundo, todos nós sabemos que o que importa nesta vida, mais do que ganhar sozinho é ajudar os outros a vencer, mesmo que isso signifique diminuir os nossos passos..."
"Procure ser um homem de valor, em vez de procurar ser um homem de sucesso".
quarta-feira, 23 de março de 2011
o preconceito
A Gestação
Como identificar!
Crianças com Down têm vacinação diferenciada no Estado de São Paulo
Crianças com Down têm vacinação diferenciada no Estado de São Paulo
Uma iniciativa das secretarias de Estado da Saúde e dos Direitos das Pessoas com Deficiência do Estado de São Paulo possibilitou o acesso das crianças e adolescentes portadores da Síndrome de Down às vacinas que não fazem parte do calendário de vacinação do Ministério da Saúde e que costumavam ser oferecidas somente por clínicas privadas.
Como é uma ação do Governo do Estado de São Paulo, somente os moradores dessa região do país poderão ser beneficiadas com as vacinas diferenciadas, que não são encontradas na rede pública.
As vacinas diferenciadas que os portadores da Síndrome de Down terão benefícios são contra varicela (catapora), contra o vírus influenza (gripe), a vacina pneumocócica e a meningocócica.
Essa síndrome é distinguida por um “defeitinho” no cromossomo 21, chamada de Trissomia do 21, que causa deficiência de habilidades cognitivas e do desenvolvimento físico.
O cromossomo 21 tem a função de adequação do sistema imunológico. É por isso que as crianças portadoras da Síndrome de Down estão mais suscetíveis a viroses e infecções por bactérias do que uma criança com perfeito funcionamento do cromossomo 21, explica o pediatra e geneticista Zan Mustacchi, chefe do Departamento de Genética do Hospital Estadual Infantil Darcy Vargas.
Fique atento - Como o risco de doenças é maior, o calendário vacinal deve ser diferenciado. As doenças infecciosas são a segunda maior causa de morte entre as pessoas portadoras da Síndrome de Down (90% dessas pessoas apresentam baixa imunidade).
Abaixo o calendário recomendado pelo Estado da Saúde e dos Direitos das Pessoas com Deficiência do Estado de São Paulo publicada pelo Diário Oficial no dia 21/03/2009:
Calendário de Vacinas para crianças com síndrome de Down
TODO ANO - Aplicar Influenza
Dicas
O esporte é uma importante “vacina” às crianças com síndrome de Down, pois a prática esportiva estimula a sociabilização, ajuda no equilíbrio emocional e previne a criança de outras doenças.
Crianças com Síndrome de Down precisam ter presença assídua nos postos de vacinação, pois o sistema imunológico delas não são tão fortes como de uma criança sem a síndrome.
A vacinação diferenciada para portadores de síndrome de Down é somente realizada no Estado de São Paulo. Para as pessoas de outras regiões, é importante consultar os postos de vacinação e os preços das vacinas.
Educação e inclusao social
B – No Brasil, não se oferece aos professores formação adequada para abordar a inclusão. 13%
C – A falta de qualidade para atender inclusive os alunos que não tem deficiência. 12%
D – Há professores que não tem confiança em sua capacidade real de aprendizado e desenvolvimento. 12%
E – Há professores e escolas que tem medo da responsabilidade de ensinar os alunos. 12%
F – Os professores não estão preparados para educar alunos com deficiência intelectual. 11%
G – Há crianças que são superprotegidas pela família e não tem autonomia. 7%
H – Os alunos poderão ser vítimas de preconceito e bullying. 6%
I – A crença de que as escolas podem escolher os alunos que querem matricular. 5%
J – Os alunos não tem condições de acompanhar a turma. 2%
L – A idade mental dos alunos não corresponde à idade dos colegas. 2%
M – As crianças com síndrome de Down e outras deficiências aprendem melhor entre seus iguais e classes especiais. 2%
N – Os alunos não aprendem. <1%>
A Invasão dos Downianos
que eu precisava a respeito da Síndrome de Down, assunto que me interessa
desde o nascimento do meu filho há mais de 10 anos.
A revelação veio através de um desses muitos artigos bem intencionados mas,
totalmente desinformado, o que comprova a tese que sempre ouvi da minha mãe
que de boas intenções o inferno está cheio.
O artigo se referia às pessoas com síndrome de Down como os “downianos”.
É isso! Rapidamente constatei, eles não são seres humanos, mas
extra-terrestres, vindos diretamente do Planeta Down, que deve ficar na
galáxia de Cromossômica.
Os seres desse planeta, assim como se crê sobre os incas venusianos, são
todos iguais. Seja de aparência, de comportamento ou capacidade. É verdade
que, apesar de 97% deles terem material genético adicional no cromossomo
21,
não significa que todo o resto da sua genética é idêntico. Quem vê de fora
não percebe.
Duro é que muita gente que vê de dentro também não percebe isso.
Mas existem outras características comuns ao “downianos”, todos são
sensíveis a um determinado tipo de minério, a hypotonita. Por outro lado
são
mais resistentes a determinados tipos de tumores o que tem levado os
pesquisadores a querer entender melhor o tal do terceiro cromossomo.
Os downianos já frequentam a Terra há centenas de anos mas, nas últimas
décadas começaram a ter algumas mudanças de comportamento significativas.
Uma delas é que passaram a resistir mais tempo ao ambiente hostil que os
cercava e, atualmente, vivem mais.
A mudança mais significativa, no entanto, é que, de pouco tempo para cá,
eles começaram a invadir disfarçadamente os espaços dos seres comuns e, com
isso estão adquirindo características quase humanas.
Acreditava-se que nenhum deles conseguiria aprender a respeito da cultura
dos terráqueos, especialmente da educação formal. Por incrível que pareça,
todos aqueles que se infiltraram nas escolas comuns começaram a aprender.
Alguns mais que os outros, mas os terráqueos também não são assim?
O ufólogos afirmavam que os downianos não tinham capacidade de abstração,
que nunca aprenderiam álgebra e que, no máximo, poderiam ser treinados para
tarefas repetitivas. Os downianos escolarizados estão derrubando todos
esses
mitos.
Esse comportamento está deixando os ufólogos em pânico. Percebem que podem
perder os seus empregos e, especialmente, as verbas secretas que os
governos
lhes concede para manter os downianos segregados.
Se os órgãos oficiais não colocarem uma ordem nessa bagunça, daqui a algum
tempo os downianos vão querer ter até os mesmos direitos que os humanos.
> Publicado em Setembro de 2009
terça-feira, 22 de março de 2011
Tem ou não Sindrome de down?
sábado, 19 de março de 2011
Matheus com 4 Meses
sexta-feira, 18 de março de 2011
Dia 21 de março (DIA INTERNACIONAL DA SINDROME DE DOWN)
"O objetivo do Dia Mundial da Síndrome de Down são: promover o conhecimento ea compreensão, buscar apoio internacional, e para atingir a dignidade, a igualdade de direitos e uma vida melhor para as pessoas com síndrome de Down em todos os lugares."
"As atividades e eventos realizados no Dia Mundial de Síndrome de Down Day pode ter um tremendo impacto, mostrando as habilidades, talentos e realizações de pessoas com síndrome de Down. Eu encorajo todos vocês a dizer ao mundo que você está fazendo para comemorar este dia tão importante.
"
terça-feira, 15 de março de 2011
Matheus com 3 Meses
Momento Divino (Batizado)
Matheus com 2 Meses
Matheus com 1 mês
segunda-feira, 14 de março de 2011
O NASCIMENTO
QUANDO EU FIQUEI SABENDO EU QUERIA MUITO SABER COMO ERA UM RECEM NASCIDO COM SINDROME DE DOWN. EU NAO ACHEI NADA AGORA EU MESMA ESTOU MOSTRANDO COMO É!
PARA VC MAMAE E PAPAI QUE DESCOBRIRAM FAZ POUCO TEMPO E AINDA TEM DUVIDAS OLHE BEM, NAO DESANIME, ELE OU ELA VAI TE DAR MUITO AMOR E CARINHO, ENTRE NO MUNDO DELES, BRINQUE, COLOQUE NA ESCOLA, SAIA COM ELES NAO TENHA VERGONHA EM NENHUM MOMENTO.
EU DESFILO COM MEU FILHO PORQUE ELE É A PROVA QUE DEUS É UNICO E DEUS PERMITIU QUE EU PUDESSE TER ESSE FILHO E PERMITIU QUE VOCE TAMBEM ENTAO AME INCONDICIONALMENTE. PORQUE ELE É UNICO!
MATHEUS EU TE AMO, VOCE É MEU TUDO, VC É MINHA VIDA³³³³
Esclarecendo Duvidas
meu filho nao tem a linha unica na mao, mais tem os olinhos puxandos, ele tem Hipotonia que significa que ele é mais molinho que os bebes da idade dele, ele tem a linguinha pra fora da boca, ele nao tem o pé de down, que é um pé chato, com um grande espaçamento entre o dedao e o dedo medio, a cabeça dele nao é chata, a orelha dele é pequena mais nao tem implantaçao baixa, a boca dele é pequena, a mao dele nao é curta, agora ele tem uma pele extra no pescoço e as pernas dele é em formato de U tipo >>>( )<<< ele fica com as perninhas sempre abertas.
agora em relaçao a saude dele é de ferro.
nunca fica doente, as pessoas olham muito pra mim e falam que ele nao tem nada kkk
mais mae é mae...
O que é Sindrome de down?
O que é a síndrome de Down?
Às vezes, no entanto, acontecem erros durante o processo da concepção e multiplicação das primeiras células do embrião. A síndrome de Down é um desses erros cromossômicos. O que ocorre é que um terceiro cromossomo se infiltra no cromossomo 21 do bebê. Dos 23 pares de cromossomos, o 21o par fica com três cromossomos, em vez de dois, e o equívoco passa a ser reproduzido nas células da criança.
O que provoca a síndrome de Down?
Quanto mais velha a mulher, maior é a probabilidade de ter um bebê com Down. O que se sabe é que não há culpados. Não há nada que se possa fazer antes ou durante a gravidez que previna a síndrome de Down. Ela existe em todas as raças, classes sociais e países do mundo. Pode acontecer com qualquer pessoa.
Existem tipos diferentes de síndrome de Down?
Por volta de 4 por cento dos portadores têm a chamada translocação: o cromossomo 21 a mais acaba se prendendo a um outro cromossomo. E cerca de 1 por cento têm mosaicismo, um tipo de síndrome de Down em que apenas parte das células do corpo trazem a trissomia do 21, o que pode significar que a criança tenha sintomas mais leves.
Quais são os sinais mais comuns da síndrome de Down?
Bebês portadores da síndrome de Down normalmente têm olhos oblíquos, puxadinhos para cima. Às vezes as pálpebras têm uma dobra de pele a mais, o que pode acentuar a expressão dos olhos, mas isso não interfere na visão da criança. A cabeça pode ser um pouco mais chata que a dos outros bebês. As orelhas ficam numa posição um pouco mais baixa na cabeça, e os polegares também têm características especiais.
Muitos bebês com Down têm uma linha única que atravessa a palma da mão na horizontal, em vez de formar o "M" tradicional (no linguajar médico, a "prega palmar única"). Os médicos costumam verificar as mãozinhas dos recém-nascidos para ver se esse tipo de linha está presente, o que pode indicar a síndrome. Há alguns bebês, porém, que têm a linha única mas não têm síndrome de Down.
Todas as crianças portadoras de síndrome de Down têm algum grau de dificuldade de aprendizado, mas isso varia muito de pessoa para pessoa, e é impossível dizer quando o bebê nasce, só pelas características físicas, qual será o nível de deficiência cognitiva.
É provável que bebês com Down demorem mais que os outros para engatinhar, andar e falar, mas eles vão conseguir fazer tudo isso: a maioria conversa, anda de bicicleta, lê e escreve como todas as outras crianças. O único problema é que o desenvolvimento demora mais, e pode ser limitado.
Meu bebê vai ter problemas de saúde?
Vale a pena tentar manter sua produção de leite até que o bebê tenha pego a prática de mamar no peito. Dá para tentar posições diferentes também, para ajudar. Alguns bebês com Down acham mais fácil mamar na mamadeira, mas isso não quer dizer que eles não possam se beneficiar do leite materno: você pode tirar seu leite e dá-lo na mamadeira, se essa for a orientação do médico.
Pode ser que seu filho precise de ajuda para conseguir controlar a língua. Brincadeiras com musiquinhas, caretas e língua de fora colaborarão para que o bebê exercite os músculos faciais e da língua, além de contribuir para o desenvolvimento da fala.
Uma em cada três crianças com Down tem algum problema cardíaco. Algumas malformações são quase inofensivas, como sopros outras são mais complexas, e precisam ser tratadas com remédios ou cirurgicamente. Esse é um dos motivos para querer saber com antecedência, durante a gravidez, se a criança é portadora de Down.
Também são mais frequentes na síndrome de Down: obesidade, baixa estatura, alterações do sistema endócrino como diabete e hipotireoidismo, alterações hematológicas (no sangue), além da propensão maior a infecções.
Muitos casais preferem não fazer exames invasivos como a amniocentese e a biópsia do vilo corial, que diagnosticam a síndrome, porque não têm a intenção de interromper a gravidez no caso de resultado positivo. Os exames invasivos não são imprescindíveis, mas, se houver suspeita ou diagnóstico de síndromes genéticas, vale a pena pedir aos médicos uma avaliação mais detida do coração do bebê ainda durante a gestação, para saber se será necessária alguma intervenção logo depois do nascimento.
Como será o futuro do bebê com Down?
Existem cada vez mais iniciativas para integrar crianças e adultos especiais ao mercado de trabalho, inclusive com o apoio do governo. É fundamental que crianças com Down sejam incluídas desde cedo em programas de estimulação, sem deixar de lado a convivência com as outras crianças em geral. Outro aspecto que vale ressaltar é que essas crianças têm um alto grau de afetividade e sensibilidade, o que faz com que sejam adoradas por quem conviva com elas.
A saúde de crianças com Down sempre merece atenção especial, por causa da incidência mais frequente de doenças.
Onde posso conseguir ajuda, se precisar?
O MOMENTO EM QUE DESCOBRE
foi um parto complicado, eles me trouxeram um bebe com os olhos bem puxadinho, muito preto rsrs pela complicaçao do parto, muito inchado, eu notei algo de diferente mais na hora nao me liguei...
no dia seguinte eu ja fui liberada do hospital, chegando em casa o matheus me olhou, so estava eu e minha mãe, eu perguntei pra ela, mae quando vc olha pro matheus o que vc ve? ela respondeu nada porque, eu logo em seguida falei ele me lembra muito uma criança com Sindrome de down. De noite ja falei com meu marido da minha suspeita ele falo que eu estava louca, falou para mim tirar isso da cabeça!!
com 10 dias de vida o matheus ficou internado em Bauru, fazendo fototerapia (icterícia), tratando de uma infecçao de urina, e ele estava desidratando pois nao conseguia sugar meu seio.
internei com ele de noite, no dia seguinte veio a médica e me pergunto se o pai da criança era japones, eu respondi que "Não". Ela logo em seguida ja falou: entao voce sabe que seu filho tem Sindrome de down neh! Pra mim foi a confirmaçao da suspeita, logo em seguida ja nao falava coisa com coisa, fiquei parada nem me mexia.
queria muito falar com meu marido, mais a gente tinha acabado de se mudar e estava tudo muito bagunçado ele estava sem bateria do celular, liguei para minha mae e contei pra ela, ela levou o celular pra ele. Eu contei o que a medica tinha falado ele ficou chocado, ligou pra minha sogra e eles se reuniram na minha casa com ele.
a madrinha do matheus, olhou pra ele e disse e se a medica olhasse pra vc e falasse que seu filho tem 10 dias de vida. Ele parou na hora de chorar.
logo depois eu estava no hospital e meu pai chegou com minha madrasta, depois chegou minha prima, logo depois o rafa, minha sogra e o caio.
eu fiquei me perguntando se ele ia mudar de atitude com o matheus, se ia ter alguma rejeiçao enfim, me passou coisas horriveis na cabeça, mais ele so me deu um beijo e ficou todo o momento com o nosso filho, foi um momento unico, lindo, maravilhoso, entre eles.