domingo, 27 de março de 2011

sexta-feira, 25 de março de 2011

SORRIA



olha esse sorriso!!!

ainda esta se acostumando com a ideia do seu bebezinho ter sindrome de down??

olhe bem pra ele... faça uma oraçao agora sobre ele...

nao derrube nenhuma lagrima.. pq nao vale a pena sofrer...

eles sao lindos..

perfeitos!!

maravilhosos!!!

quando vier um pensamento ruim.. pense nas maes que hj choram pq seus filhos nao estao mis aqui.. que ja faleceram...

em vez de chorar, olhe pra eles e sorria... pq eles tem sentimentos e sabem que algo nao esta bemm...


entaoooo SO SORRIA!!!!!!!!!!!!

Mensagem do Dia

A MENINA COM SINDROME DE DOWN

Há alguns anos, nas olimpíadas especiais de Seattle, nove participantes, todos com deficiência mental, alinharam-se para a largada da corrida dos 100 metros rasos.
Ao sinal, todos partiram, não exatamente em disparada, mas com vontade de dar o melhor de si, terminar a corrida e ganhar.

Um dos garotos tropeçou no asfalto, caiu e começou a chorar. Os outros oito ouviram o choro. Diminuíram o passo e olharam para trás. Então viraram e voltaram. Todos eles. Uma das meninas com Síndrome de Down ajoelhou, deu um beijo no garoto e disse:

- Pronto, agora vai sarar!
E todos os noves competidores deram os braços e andaram juntos até a linha de chegada. O estádio inteiro levantou e os aplausos duraram muitos minutos...

Talvez os atletas fossem deficientes mentais...
Mas com certeza, não eram deficientes espirituais...
"Isso porque, lá no fundo, todos nós sabemos que o que importa nesta vida, mais do que ganhar sozinho é ajudar os outros a vencer, mesmo que isso signifique diminuir os nossos passos..."

"Procure ser um homem de valor, em vez de procurar ser um homem de sucesso".

OBS: sem comentarios... ate onde vai o coraçao deles??? agora sao eles que tem problemas ou nós??
rsrs

pense bem..!!!

bjusss

quarta-feira, 23 de março de 2011

o preconceito

Afff.. como tem pessoas futeis no mundo

o preconceito com o matheus e comigo começou desde o nascimento...

eu moro em uma cidade com +/- 10.000 habitantes... e nossa qualquer acontecimento o povo falaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa mesmo kkkk

bom e adivinha a noticia se espalhou super rapido ...

falaram por ai que eu rejeitei o meu proprio filho... sabe eu nao ligo pro que falaram.. mais porque nao vem perguntar pra mim mesma.. ou vem ver como eu estava antes de sair falando...

bom EU NUNCA, JAMAIS, REJEITEIIIIIIIIII O MEU FILHO, nem passou isso pela minha cabeça nem do meu marido.. e nem de ninguem da minha familia.

bom uma mae que rejeita nao amamenta em 1º lugar... e eu amamento meu filho
2º nao cuida, deixa pra alguem fazer isso... eu faço isso desde o 1º dia de vida dele, eu e meu marido demos o 1º banho, curei umbigo ... enfim fizemos de tudo pelo nosso fruto desde sempre...

3º mae que rejeita esconde a criança e eu nunca escondi, mostrei pra quem quisesse ver...
eu sempre coloquei fotos e fotos do meu pimpolho...

bom mais enfim... nao vale a pena ficar falando pq eu tenho muito o que falar... eu so queria que a pessoa que saiu com esse assunto veisse em mim e falasse FUI EU!!

afff

bom mais é isso o preconceito desde o nascimento;...

mais sinceramente eu nem ligo kkkkkkkkkkk

quer falar fale... o importante é que EU AMO D+ MEU FILHO E MEU MARIDO...

MAES AMEM D++++++++++++ SEUS FILHOS PQ ELES SAO TUDOOOOOOOOOOOOO

A Gestação

bom eu descobri muito cedo que estava grávida... logo no dia da concepção entao ja fiz um plano de saude e marquei um ginicologista...

minha 1º ultra-sonografia foi com 9 semanas.. q emoçao...

>>> Matheus 9 semanas <<<>

com 13 semanas eu fiz a ultra-sonografia da TN... pra ver se tinha alguma alteraçao na parte da nuca que significava SINDROME DE DOWN (que pra variar nao deu nada fora do comum)

>>> Matheus com 13 semanas <<<>

Bom eu nao me lembro certinho as semanas mais eu fiz a morfologica pra ver se estava tudo certo, correndo tudo bem.. nao deu nenhum alteraçao...

>>> Matheus Morfologica <<<>

Bom enfim... Fiz no total de 8 ultra-sonografia durante toda a gestação e nenhuma constou nada.. nenhuma deu o,ooooooooo1 de algum numero fora do comum ....

mais mesmo assim eu tive um filho com Sindrome de down!!

entao nao se assuste.. eu tbm ja passei por isso ok....


Como identificar!



Ainda esta confusao sobre seu bebe que acabou de nascer?

com muito amor e carinho, coloque o bebe na cama e deixe ele só de fralda

vamos começar pelo rostinho

olhe ele, olhe bem nos olhinhos, vc ja notou que é puxado neh? ahhh mais minha mae, tia, primo, vo.. enfim tem o olho puxado neh! rsrs é normal pensar assim
mais repare que o olho tem uma prega na parte pra dentro, que sai do nariz, parece que corta o olho. Bom se vc ainda nao percebeu, faço o seguinte olhe meio de ladinho que ai sim vc vai perceber!!

bom ai um pouquinho mais em baixo temos o nariz, pegue no seu rosto e coloque o dedo entre os seus olhos, vc sente um osso elevado, agora com muito carinho olhe no seu bebezinho ele tem um osso mais é afundado (na maioria dos casos). Eles tem o nariz achatado, aberto!!

um pouquinho mais em baixo temos a boquinha... aii que boquinha mais linda!!! tao pequena que vontade de morder!! Vc nao tem a impressao que a lingua é muito grande pra boca!! Mais nao é a boca pequena e sim a lingua grande, por isso ele fica sempre com a linguinha pra fora...

bom vamos ver a orelha do seu bebezinho agora... ela parece pequena, tem uma dobrinha na parte de cima... e tem a implantaçao baixa... putzz mais o que é implantaçao baixa kkk Calma eu vou explicar... a nossa orelha fica sempre na altura dos olhos. a deles fica +/- 1 dedo abaixo dos olhos

agora descendo temos a nuca do bebe, ela tem tipo uma pele extra em alguns casos some com o tempo...

alguns bebes ja tem a cabeça achatada.. tipo meia quadrada falando claro!!


BOM ESSA É A PARTE CABEÇA E NUCA


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olhando agora as maos do bebe, primeiro olha as suas as linha da sua mao meio que forma a letra (M) ... Alguns bebes down nao tem um (M) e sim um linha unica, agora olha os seus dedos o nosso tem 2 linhas no meio dos dedos, alguns bebes nao tem essas 2 e sim somente 1, principalmente no dedinho... Falando no dedinho ele é meio tortinho

agora repare nas perninhas do seu bebe como sao abertinhas... parece um sapinho neh com um barrigao rsrs eles tem a perna bem aberta como se fosse um U ou ( )

o pezinho do bebe em alguns casos existe um espaço entre o dedao e o dedo medio, a grande maioria tem o pé chato

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bom gente no momento eh isso... conforme eu me lembrar de mais coisas eu posto no blog...

um grande bjo a todos....

by post: BaH ;)



Crianças com Down têm vacinação diferenciada no Estado de São Paulo

Crianças com Down têm vacinação diferenciada no Estado de São Paulo

Uma iniciativa das secretarias de Estado da Saúde e dos Direitos das Pessoas com Deficiência do Estado de São Paulo possibilitou o acesso das crianças e adolescentes portadores da Síndrome de Down às vacinas que não fazem parte do calendário de vacinação do Ministério da Saúde e que costumavam ser oferecidas somente por clínicas privadas.

Como é uma ação do Governo do Estado de São Paulo, somente os moradores dessa região do país poderão ser beneficiadas com as vacinas diferenciadas, que não são encontradas na rede pública.

As vacinas diferenciadas que os portadores da Síndrome de Down terão benefícios são contra varicela (catapora), contra o vírus influenza (gripe), a vacina pneumocócica e a meningocócica.

Essa síndrome é distinguida por um “defeitinho” no cromossomo 21, chamada de Trissomia do 21, que causa deficiência de habilidades cognitivas e do desenvolvimento físico.

O cromossomo 21 tem a função de adequação do sistema imunológico. É por isso que as crianças portadoras da Síndrome de Down estão mais suscetíveis a viroses e infecções por bactérias do que uma criança com perfeito funcionamento do cromossomo 21, explica o pediatra e geneticista Zan Mustacchi, chefe do Departamento de Genética do Hospital Estadual Infantil Darcy Vargas.

Fique atento - Como o risco de doenças é maior, o calendário vacinal deve ser diferenciado. As doenças infecciosas são a segunda maior causa de morte entre as pessoas portadoras da Síndrome de Down (90% dessas pessoas apresentam baixa imunidade).

Abaixo o calendário recomendado pelo Estado da Saúde e dos Direitos das Pessoas com Deficiência do Estado de São Paulo publicada pelo Diário Oficial no dia 21/03/2009:

Calendário de Vacinas para crianças com síndrome de Down

IdadeVacinaDose
Ao nascerBCGDose única
Hepatite B

1ª dose

2 mesesVOP (vacina oral contra pólio)1ª dose
Vacina tetravalente (DTP + Hib)1ª dose
Hepatite B2ª dose
VORH (Vacina Oral de Rotavírus Humano)1ª dose
Antipneumocócica Conjugada Heptavalente1ª dose
Antimeningocócica C Conjugada1ª dose
4 mesesVOP (vacina oral contra pólio)2ª dose
Vacina tetravalente (DTP + Hib)2ª dose
VORH (Vacina Oral de Rotavírus Humano)2ª dose
Antipneumocócica Conjugada Heptavalente2ª dose
Antimeningocócica C Conjugada2ª dose
6 mesesVOP (vacina oral contra pólio)3ª dose
Vacina tetravalente (DTP + Hib)3ª dose
Hepatite B3ª dose
Antipneumocócica Conjugada Heptavalente3ª dose
Influenza1ª dose
7 mesesInfluenza2ª dose
9 mesesFebre AmarelaDose única
12 mesesHepatite A1ª dose
SRC (Tríplice Viral)1ª dose
VaricelaDose única
Antipneumocócica Conjugada Heptavalente4ª dose
15 mesesVOP (vacina oral contra pólio)4ª dose
DTP (tríplice bacteriana)1ª dose
Antimeningocócica C Conjugada3ª dose
18 mesesHepatite A2ª dose
4 a 6 anosDTP (tríplice bacteriana)2ª dose
SRC (Tríplice Viral)2ª dose
VOP (vacina oral contra pólio)5ª dose

TODO ANO - Aplicar Influenza

Dicas

O esporte é uma importante “vacina” às crianças com síndrome de Down, pois a prática esportiva estimula a sociabilização, ajuda no equilíbrio emocional e previne a criança de outras doenças.

Crianças com Síndrome de Down precisam ter presença assídua nos postos de vacinação, pois o sistema imunológico delas não são tão fortes como de uma criança sem a síndrome.

A vacinação diferenciada para portadores de síndrome de Down é somente realizada no Estado de São Paulo. Para as pessoas de outras regiões, é importante consultar os postos de vacinação e os preços das vacinas.




Educação e inclusao social


Levantamento das situações que efetivamente vem comprometendo a inclusão das pessoas com síndrome de Down e outras deficiências intelectuais nas classes comuns do ensino regular. O gráfico abaixo demonstra os resultados obtidos na enquete.

A – Grande parte das escolas não comportam e nem educam para o respeito à diversidade. 14%
B – No Brasil, não se oferece aos professores formação adequada para abordar a inclusão. 13%
C – A falta de qualidade para atender inclusive os alunos que não tem deficiência. 12%
D – Há professores que não tem confiança em sua capacidade real de aprendizado e desenvolvimento. 12%
E – Há professores e escolas que tem medo da responsabilidade de ensinar os alunos. 12%
F – Os professores não estão preparados para educar alunos com deficiência intelectual. 11%
G – Há crianças que são superprotegidas pela família e não tem autonomia. 7%
H – Os alunos poderão ser vítimas de preconceito e bullying. 6%
I – A crença de que as escolas podem escolher os alunos que querem matricular. 5%
J – Os alunos não tem condições de acompanhar a turma. 2%
L – A idade mental dos alunos não corresponde à idade dos colegas. 2%
M – As crianças com síndrome de Down e outras deficiências aprendem melhor entre seus iguais e classes especiais. 2%
N – Os alunos não aprendem. <1%>

A Invasão dos Downianos

Recentemente li um artigo que finalmente me trouxe todos os esclarecimentos
que eu precisava a respeito da Síndrome de Down, assunto que me interessa
desde o nascimento do meu filho há mais de 10 anos.

A revelação veio através de um desses muitos artigos bem intencionados mas,
totalmente desinformado, o que comprova a tese que sempre ouvi da minha mãe
que de boas intenções o inferno está cheio.

O artigo se referia às pessoas com síndrome de Down como os “downianos”.

É isso! Rapidamente constatei, eles não são seres humanos, mas
extra-terrestres, vindos diretamente do Planeta Down, que deve ficar na
galáxia de Cromossômica.

Os seres desse planeta, assim como se crê sobre os incas venusianos, são
todos iguais. Seja de aparência, de comportamento ou capacidade. É verdade
que, apesar de 97% deles terem material genético adicional no cromossomo
21,
não significa que todo o resto da sua genética é idêntico. Quem vê de fora
não percebe.

Duro é que muita gente que vê de dentro também não percebe isso.

Mas existem outras características comuns ao “downianos”, todos são
sensíveis a um determinado tipo de minério, a hypotonita. Por outro lado
são
mais resistentes a determinados tipos de tumores o que tem levado os
pesquisadores a querer entender melhor o tal do terceiro cromossomo.

Os downianos já frequentam a Terra há centenas de anos mas, nas últimas
décadas começaram a ter algumas mudanças de comportamento significativas.

Uma delas é que passaram a resistir mais tempo ao ambiente hostil que os
cercava e, atualmente, vivem mais.

A mudança mais significativa, no entanto, é que, de pouco tempo para cá,
eles começaram a invadir disfarçadamente os espaços dos seres comuns e, com
isso estão adquirindo características quase humanas.

Acreditava-se que nenhum deles conseguiria aprender a respeito da cultura
dos terráqueos, especialmente da educação formal. Por incrível que pareça,
todos aqueles que se infiltraram nas escolas comuns começaram a aprender.
Alguns mais que os outros, mas os terráqueos também não são assim?

O ufólogos afirmavam que os downianos não tinham capacidade de abstração,
que nunca aprenderiam álgebra e que, no máximo, poderiam ser treinados para
tarefas repetitivas. Os downianos escolarizados estão derrubando todos
esses
mitos.

Esse comportamento está deixando os ufólogos em pânico. Percebem que podem
perder os seus empregos e, especialmente, as verbas secretas que os
governos
lhes concede para manter os downianos segregados.

Se os órgãos oficiais não colocarem uma ordem nessa bagunça, daqui a algum
tempo os downianos vão querer ter até os mesmos direitos que os humanos.


> Publicado em Setembro de 2009

terça-feira, 22 de março de 2011

Tem ou não Sindrome de down?

hoje mesmo levei meu principe a um neuropediatra renomado da cidade de Bauru-SP

ele se chama Alvaro Bertuci, ele avaliou o Matheus e disse q ele nao tem muito atraso, tem a saude perfeita, e aposta que o matheus é mosaicismo...

UaLLLL..... rsrs

é dificil conviver com tantas opinioes!!!

a pediatra dele acha que ele tem a trissomia 21
ela fala que ele é "cara de", "tipo de", " cheiro de" enfim... Tudo DE! rsrs eu tbm acho...

aiii q cariotipo demoradoo...

faltam 5 dias!!!

>> nesses 5 meses com o matheus eu percebi que nao importa o resultado, o importante é o amor que toda familia sente por esse pedacinho de gente rsrs

eu percebi que nao existe o impossivel pra mim mto menos pra ele.

nos vamos correr contra o tempo, ir onde for necessario, ele desde ja é mto esforçado e é isso que importa.

eu estou aki pra isso, nao so eu qto toda nossa familia!!!

"deixo esse pensamento pra as novas maes que tem um filho down"

bjusss


sábado, 19 de março de 2011

Matheus com 4 Meses

Nossa Com 4 meses eu estava muito esperto, brincava muito, nao durmia quase nada de dia so queria fazer festa!!!

ja estou comendo frutinhass!!

tem horas que eu me equilibro sozinho e fico sentadinho.. sou muito esperto, minha mamae me leva na apae 3x por semana pra fazer estimulação precoce, e ainda me ajuda em casa brincando comigo e eu nem percebo ela ja esta me estimulando...








EU SOU UM SER HUMANO, EU CHORO, SOU ALEGRE FAÇO DE TUDO, SOU CAPAZ DE TUDO!!

sexta-feira, 18 de março de 2011

Dia 21 de março (DIA INTERNACIONAL DA SINDROME DE DOWN)

"Dia Mundial da Síndrome de Down ocorre em 21 de Março de cada ano. Esta data (21 / 3) representa os três cópias do cromossomo 21, que é exclusivo para pessoas com síndrome de Down. "

"
O objetivo do Dia Mundial da Síndrome de Down são: promover o conhecimento ea compreensão, buscar apoio internacional, e para atingir a dignidade, a igualdade de direitos e uma vida melhor para as pessoas com síndrome de Down em todos os lugares."

"As atividades e eventos realizados no Dia Mundial de Síndrome de Down Day pode ter um tremendo impacto, mostrando as habilidades, talentos e realizações de pessoas com síndrome de Down. Eu encorajo todos vocês a dizer ao mundo que você está fazendo para comemorar este dia tão importante.


"

terça-feira, 15 de março de 2011

Matheus com 3 Meses

Estou cada vez mais forte, meu pescoçinho agora esta me obedecendo mais rsrs

eu brinco com qualquer coisa que minha mamae me da!!! Brinco bastante com toda minha familia tbm!!! sou amado por todos

ja falo angu, ma, é enfim varias coisas pra minha mamae quase chorar!!!








Momento Divino (Batizado)


Nossa meu batizado foi lindo, é muito bom ja saber que jesus esta no meu coraçaozinho

de tarde mamae e papai fizeram um bolinho com doces e refrigerante pra comemorar foi tudo muito gostoso!



Matheus com 2 Meses

Com 2 meses eu tive meu 1º Natal, EEEEEE tirei foto com o papai noel e a mamae noel.

Com 2 meses eu ja distribuia varios sorrisos a minha mamae e meu papai, acompanhava os movimentos da casa, olhava por tudoo.

Falei meu 1º ANGU


Matheus com 1 mês

Nossa, ja estou com 1 mês de vida, minha mamae e meu papai estao se adaptando ainda, eles vivem cansados kkkk

com 1 mês eu estava de bruços e virei de barriguinha pra cima pela 1º vez, eu ainda nao conseguia segurar meu pescoçinho, mais sabia que estava no caminho certo!!!





segunda-feira, 14 de março de 2011

O NASCIMENTO

Nossaa.... Demorei, mais cheguei!!!

eu nasci com 3,870 e com 47 cm, com 8 meses (37 semanas)

Com 3 dias mesmo muito molinho por causa da icterícia, e minha mamãe nao sabia mais eu nao estava conseguindo mamar, eu segurava a chupeta na minha boquinha, eu dormia muito.









QUANDO EU FIQUEI SABENDO EU QUERIA MUITO SABER COMO ERA UM RECEM NASCIDO COM SINDROME DE DOWN. EU NAO ACHEI NADA AGORA EU MESMA ESTOU MOSTRANDO COMO É!

PARA VC MAMAE E PAPAI QUE DESCOBRIRAM FAZ POUCO TEMPO E AINDA TEM DUVIDAS OLHE BEM, NAO DESANIME, ELE OU ELA VAI TE DAR MUITO AMOR E CARINHO, ENTRE NO MUNDO DELES, BRINQUE, COLOQUE NA ESCOLA, SAIA COM ELES NAO TENHA VERGONHA EM NENHUM MOMENTO.

EU DESFILO COM MEU FILHO PORQUE ELE É A PROVA QUE DEUS É UNICO E DEUS PERMITIU QUE EU PUDESSE TER ESSE FILHO E PERMITIU QUE VOCE TAMBEM ENTAO AME INCONDICIONALMENTE. PORQUE ELE É UNICO!

MATHEUS EU TE AMO, VOCE É MEU TUDO, VC É MINHA VIDA³³³³

Esclarecendo Duvidas

Bom no meu caso duvidas nao me faltavam no começo..

meu filho nao tem a linha unica na mao, mais tem os olinhos puxandos, ele tem Hipotonia que significa que ele é mais molinho que os bebes da idade dele, ele tem a linguinha pra fora da boca, ele nao tem o pé de down, que é um pé chato, com um grande espaçamento entre o dedao e o dedo medio, a cabeça dele nao é chata, a orelha dele é pequena mais nao tem implantaçao baixa, a boca dele é pequena, a mao dele nao é curta, agora ele tem uma pele extra no pescoço e as pernas dele é em formato de U tipo >>>( )<<< ele fica com as perninhas sempre abertas.

agora em relaçao a saude dele é de ferro.

nunca fica doente, as pessoas olham muito pra mim e falam que ele nao tem nada kkk

mais mae é mae...



MATHEUS COM 4 MESES

O que é Sindrome de down?

O que é a síndrome de Down?

A síndrome de Down é um problema genético relativamente frequente, se comparado com outras síndromes cromossômicas, pois atinge cerca de 1 em 600 bebês nascidos vivos. Cada pessoa possui 46 cromossomos (onde ficam os genes) no núcleo de todas as suas células. As únicas células que têm menos cromossomos são os gametas ou células germinativas, ou seja, o óvulo e o espermatozóide, que se juntam para que a célula inicial que dará origem à criança possua os 46 cromossomos de regra.

Às vezes, no entanto, acontecem erros durante o processo da concepção e multiplicação das primeiras células do embrião. A síndrome de Down é um desses erros cromossômicos. O que ocorre é que um terceiro cromossomo se infiltra no cromossomo 21 do bebê. Dos 23 pares de cromossomos, o 21o par fica com três cromossomos, em vez de dois, e o equívoco passa a ser reproduzido nas células da criança.

O que provoca a síndrome de Down?

Os especialistas ainda não sabem explicar por que aparece um cromossomo a mais. Ele pode vir tanto da mãe quanto do pai. Há uma clara relação entre a idade da mãe e o problema.

Quanto mais velha a mulher, maior é a probabilidade de ter um bebê com Down. O que se sabe é que não há culpados. Não há nada que se possa fazer antes ou durante a gravidez que previna a síndrome de Down. Ela existe em todas as raças, classes sociais e países do mundo. Pode acontecer com qualquer pessoa.

Existem tipos diferentes de síndrome de Down?

Sim, há três tipos genéticos, mas não é possível diferenciá-los só com o exame clínico. Na grande maioria dos casos, o que ocorre é a trissomia do 21, ou seja, a presença de material genético a mais no 21o par de cromossomos no núcleo das células, causado por um erro na divisão celular, de forma mais comum no material genético que vem da mãe. De 95 a 97 por cento dos portadores de Down têm essa forma de trissomia do 21.

Por volta de 4 por cento dos portadores têm a chamada translocação: o cromossomo 21 a mais acaba se prendendo a um outro cromossomo. E cerca de 1 por cento têm mosaicismo, um tipo de síndrome de Down em que apenas parte das células do corpo trazem a trissomia do 21, o que pode significar que a criança tenha sintomas mais leves.

Quais são os sinais mais comuns da síndrome de Down?

As crianças que nascem com síndrome de Down possuem características específicas, que podem variar conforme o caso. O bebê pode nascer com músculos e articulações menos tonificadas que outros bebês, mas isso pode melhorar conforme ele cresce. A pele apresenta certa flacidez característica, principalmente na região do pescoço. Ele também pode nascer com peso mais baixo que a média dos bebês e ganhar peso mais devagar. O médico do seu filho vai acompanhar o crescimento dele de acordo com parâmetros específicos para crianças com Down.

Bebês portadores da síndrome de Down normalmente têm olhos oblíquos, puxadinhos para cima. Às vezes as pálpebras têm uma dobra de pele a mais, o que pode acentuar a expressão dos olhos, mas isso não interfere na visão da criança. A cabeça pode ser um pouco mais chata que a dos outros bebês. As orelhas ficam numa posição um pouco mais baixa na cabeça, e os polegares também têm características especiais.

Muitos bebês com Down têm uma linha única que atravessa a palma da mão na horizontal, em vez de formar o "M" tradicional (no linguajar médico, a "prega palmar única"). Os médicos costumam verificar as mãozinhas dos recém-nascidos para ver se esse tipo de linha está presente, o que pode indicar a síndrome. Há alguns bebês, porém, que têm a linha única mas não têm síndrome de Down.

Todas as crianças portadoras de síndrome de Down têm algum grau de dificuldade de aprendizado, mas isso varia muito de pessoa para pessoa, e é impossível dizer quando o bebê nasce, só pelas características físicas, qual será o nível de deficiência cognitiva.

É provável que bebês com Down demorem mais que os outros para engatinhar, andar e falar, mas eles vão conseguir fazer tudo isso: a maioria conversa, anda de bicicleta, lê e escreve como todas as outras crianças. O único problema é que o desenvolvimento demora mais, e pode ser limitado.

Meu bebê vai ter problemas de saúde?

Bebês e crianças portadoras de Down podem ter uma tendência maior a infecções respiratórias, mas hoje em dia, com os avanços no atendimento médico, elas já não são mais graves como eram antigamente. Alguns bebês Down podem ter dificuldade para mamar nos primeiros dias. Talvez tenham dificuldade de coordenar os movimentos de sugar, engolir e respirar ao mesmo tempo, e podem engasgar um pouco. Esse tipo de problema costuma se resolver nas primeiras semanas.

Vale a pena tentar manter sua produção de leite até que o bebê tenha pego a prática de mamar no peito. Dá para tentar posições diferentes também, para ajudar. Alguns bebês com Down acham mais fácil mamar na mamadeira, mas isso não quer dizer que eles não possam se beneficiar do leite materno: você pode tirar seu leite e dá-lo na mamadeira, se essa for a orientação do médico.

Pode ser que seu filho precise de ajuda para conseguir controlar a língua. Brincadeiras com musiquinhas, caretas e língua de fora colaborarão para que o bebê exercite os músculos faciais e da língua, além de contribuir para o desenvolvimento da fala.

Uma em cada três crianças com Down tem algum problema cardíaco. Algumas malformações são quase inofensivas, como sopros outras são mais complexas, e precisam ser tratadas com remédios ou cirurgicamente. Esse é um dos motivos para querer saber com antecedência, durante a gravidez, se a criança é portadora de Down.

Também são mais frequentes na síndrome de Down: obesidade, baixa estatura, alterações do sistema endócrino como diabete e hipotireoidismo, alterações hematológicas (no sangue), além da propensão maior a infecções.

Muitos casais preferem não fazer exames invasivos como a amniocentese e a biópsia do vilo corial, que diagnosticam a síndrome, porque não têm a intenção de interromper a gravidez no caso de resultado positivo. Os exames invasivos não são imprescindíveis, mas, se houver suspeita ou diagnóstico de síndromes genéticas, vale a pena pedir aos médicos uma avaliação mais detida do coração do bebê ainda durante a gestação, para saber se será necessária alguma intervenção logo depois do nascimento.

Como será o futuro do bebê com Down?

Crianças com síndrome de Down podem ter uma vida longa e cheia de realizações. Elas só precisam de oportunidades para que possam se tornar independentes e descobrir suas habilidades. Hoje em dia, crianças Down estudam muitas vezes em escolas comuns, e já existem até casos de casamentos e famílias formadas por portadores da síndrome.

Existem cada vez mais iniciativas para integrar crianças e adultos especiais ao mercado de trabalho, inclusive com o apoio do governo. É fundamental que crianças com Down sejam incluídas desde cedo em programas de estimulação, sem deixar de lado a convivência com as outras crianças em geral. Outro aspecto que vale ressaltar é que essas crianças têm um alto grau de afetividade e sensibilidade, o que faz com que sejam adoradas por quem conviva com elas.

A saúde de crianças com Down sempre merece atenção especial, por causa da incidência mais frequente de doenças.

Onde posso conseguir ajuda, se precisar?

Seu obstetra e os pediatras da maternidade em que seu filho nascer podem orientá-la. Além disso, existem várias entidades de apoio a crianças especiais, como as Apaes.

O MOMENTO EM QUE DESCOBRE

bom ja se passaram alguns meses do nascimento do Matheus, fiz 8 ultra-son. e todas estavam normais ate que com 8 meses de gravidez, eu tive o matheus!

foi um parto complicado, eles me trouxeram um bebe com os olhos bem puxadinho, muito preto rsrs pela complicaçao do parto, muito inchado, eu notei algo de diferente mais na hora nao me liguei...

no dia seguinte eu ja fui liberada do hospital, chegando em casa o matheus me olhou, so estava eu e minha mãe, eu perguntei pra ela, mae quando vc olha pro matheus o que vc ve? ela respondeu nada porque, eu logo em seguida falei ele me lembra muito uma criança com Sindrome de down. De noite ja falei com meu marido da minha suspeita ele falo que eu estava louca, falou para mim tirar isso da cabeça!!

com 10 dias de vida o matheus ficou internado em Bauru, fazendo fototerapia (icterícia), tratando de uma infecçao de urina, e ele estava desidratando pois nao conseguia sugar meu seio.

internei com ele de noite, no dia seguinte veio a médica e me pergunto se o pai da criança era japones, eu respondi que "Não". Ela logo em seguida ja falou: entao voce sabe que seu filho tem Sindrome de down neh! Pra mim foi a confirmaçao da suspeita, logo em seguida ja nao falava coisa com coisa, fiquei parada nem me mexia.

queria muito falar com meu marido, mais a gente tinha acabado de se mudar e estava tudo muito bagunçado ele estava sem bateria do celular, liguei para minha mae e contei pra ela, ela levou o celular pra ele. Eu contei o que a medica tinha falado ele ficou chocado, ligou pra minha sogra e eles se reuniram na minha casa com ele.

a madrinha do matheus, olhou pra ele e disse e se a medica olhasse pra vc e falasse que seu filho tem 10 dias de vida. Ele parou na hora de chorar.

logo depois eu estava no hospital e meu pai chegou com minha madrasta, depois chegou minha prima, logo depois o rafa, minha sogra e o caio.

eu fiquei me perguntando se ele ia mudar de atitude com o matheus, se ia ter alguma rejeiçao enfim, me passou coisas horriveis na cabeça, mais ele so me deu um beijo e ficou todo o momento com o nosso filho, foi um momento unico, lindo, maravilhoso, entre eles.